Søvnapnø
Up

 

 

Jeg har altid haft et godt sovehjerte - lidt for godt.

Jeg har aldrig taget det alvorligt før det pludselig blev en belastning - Resten af historien kan læses i det følgende. Historien er startet i november 2003.

Stenløse d. 2-7-2005.

Hurra - Jeg har fået et (nyt) liv.

Mig selv.

Jeg er et nogenlunde velfungerende menneske af hankøn - produktionsår 1946. Jeg deler tilværelsen med min hustru gennem 36 år. Børnene er for længst fløjet fra reden, så der er nogenlunde fred i lejren når da ikke børnebørnene lige overtager senen. Jeg har et job som kommunikationsspecialist i et større firma, hvilket afstedkommer en del rejseaktivitet, der bl.a. betyder mange timer på landevejene - Det vender vi lige tilbage til.

Jeg har i mange år lidt af en unaturlig træthed, der har været årsag til mange bekymringer. Tankerne svirrer om alt fra dårlig livsførelse til alvorlig sygdom hvilket absolut ikke gør det bedre. Dårlig søvn, mange opvågninger om natten og besvær med at falde i søvn når tankerne er på udflugt. Jeg har nogle gange besværet min "huslæge" med problemet, og hver gang han "går i kødet" på mig ender det med beskeden: Du er sund og rask. En enkelt gang med omkvædet: Jeg har ikke truffet en IT mand der ikke var lidt flosset i kanten, så tror du ikke du skal sætte tempoet lidt ned?. Tak for kaffe ! Nu skal jeg lige pointere, at jeg ikke er den flittigste gæst i "huslægens" konsultation, men jeg er da faldet forbi med mindre skønhedsfejl.

Forhistorien.

På en firmabefalet udflugt til Sverige sent i 2002 er min kollega, nogenlunde jævnaldrende, så uheldig at komme til at dele et hotelværelse med mig. Morgenen efter det der skulle have været en god nattesøvn ser min kollega forskrækket på mig og spørger lidt tøvende: Er du klar over at du på en nat ikke trækker vejret i længere perioder, og når du så endelig kommer til live igen er det ned en lyd der sikkert ville få Titanic's møde med isbjerget til at lyde som en ballon luften går ud af. Sagt på civilt dansk: Min kollega havde ikke fået megen nattesøvn, og han var tillige meget bekymret for mit helbred, hvilket jeg naturligvis takker ærbødigst for. Tænk at der er nogen der bekymrer sig for ens helbred. Jeg slog det hen med en bemærkning om at jeg godt var klar over at jeg snorkede som en flodhest. Det var ikke første gang jeg hørte den - Hvad har man en hustru til?

Hændelsen satte alligevel nogle tanker i gang, hvilket bragte mig tilbage til en lignende udflugt med mine kolleger til Hannover messe omkring 1990. Der havde jeg faktisk fået den samme besked, men havde slået det hen med at det var meget normalt og det havde jeg lært at leve med. Nu, hvor tankerne kredsede om spørgsmålet gik jeg til min huslæge igen. Han foretog de sædvanlige undersøgelser der, som sædvanligt, mundede ud i meddelelsen: Du er fysisk OK. Vi sludrede lidt om mit "problem", og jeg fortalte at jeg faktisk tidligere, i 1990, havde været på en lignende udflugt med mine kolleger hvor de havde udtrykt samme bekymring for mit helbred, men hvor jeg havde slået det hen med at det var meget normalt, og det havde jeg lært at leve med. Og derfor havde glemt alt om det. Min flinke læge kiggede længe på mig og sagde så: Det lyder som om du lider af søvnapnø. Søvnapnø ???? Det havde jeg aldrig hørt om før - Hvad er det. Jo ser du, forklarede den flinke doktor, det er en sygdom hvor du glemmer at trække vejret, og når hjernen så lider tilstrækkeligt af iltmangel vågner den op og får sparket åndedrættet i gang igen, hvilket resulterer i et snork der kan vække døde til live. Sagt på en anden måde: Du vækker dig selv mange gange i løbet af natten, hvilket igen resulterer i at du aldrig kommer i en tilstand af dyb søvn. Det bevirker så at du aldrig får den søvn kroppen kræver for at fungere optimalt.

Nu tegnede der sig pludselig et billede jeg absolut ikke kunne lide, men som satte lægens forklaring i perspektiv. Alle de symptomer jeg havde undertrykt kom op til overfladen: Jeg kunne falde i søvn på de mest mærkelige tidspunkter - også stående - hvis jeg havde en pause i det daglige arbejde, kunne jeg sove i en stol - det kom helt af sig selv.

Den senere lange ventetid giver naturligvis tid til at kigge lidt på fænomenet søvnapnø. Det er betydelig mere udbredt end jeg havde forestillet mig,. En TV udsendelse, i hvilken en kendt skuespiller forklarede hvorledes han oplevede at være ramt af søvnapnø, satte fokus på sygdommen. Det var en virkelig fin udsendelse, og kom på et, for mit vedkommende, meget belejliget tidspunkt.

 

Symptomer.

Jeg led af koncentrationsbesvær. TV avisen bliver kun 5 minutter gammel, så sover jeg trygt i min stol (Jeg kalder det at sove TV avis). Møder hvor temaet var lidt kedeligt var en kamp for ikke at sove. Kurser havde jeg på det nærmeste opgivet - kampen for at holde sig vågen ødelagde indlæringen. En formiddag ved skærmen med administrativt arbejde var et helvede - hovedet røg konstant ned i tastaturet så der konstant stod qwerty i panden og xc på næsen. Kuren var at hente en kop kaffe. Jeg kunne vågne om morgenen med en hovedpine der passede til en elefant, og jeg som hader piller lod det være - det forsvandt normalt i løbet af dagen. (Her er det passende med en indrømmelse der måske ikke er velset i lægestanden: Firmaets receptionist er uddannet zoneterapeut, og i situationer hvor jeg skulle undervise og ikke lige havde tid til at have ondt i hovedet, klarede hun det i regelen ved at finde de trykpunkter der kunne fjerne det - det virker faktisk - 5 minutter, så er "elefanthovedpinen" vist på porten. Skrevet af en der normalt ikke tror på heksedoktorer). En tur i teatret, som jeg for i øvrigt holder meget af, er en kamp. Jeg sover glimrende til Fantom of the Opera, Holliday on Ice, Les Misserables (i London) og andre gode forestillinger, Bilkørsel var heller ikke altid lige sjovt. Jeg kender symptomerne på manglende koncentration, så når trætheden melder sig var det bare med at komme ind på en parkeringsplads og få en ½ time på øjet. Hvor mange billister der kører der rundt i samme situation ved jeg ikke, men det er livsfarligt, både for en selv, og alle andre. Sjovt nok har jeg aldrig haft problemer når jeg kører på Motorcykel, men der er adrenalinproduktionen måske redningen.

Og når vi nu er ved det, så er det faktisk et billede jeg kan føre tilbage til min tidlige ungdom, altså ikke en sygdom jeg har pådraget mig i en høj alder, men noget jeg har haft altid og lært at leve med.

Nå Hr. Doktor - hvad nu? Du har forklaret mig hvad årsagen kan være, men hvad er så medicinen?

Jo ser du, der er en læge der har specialiseret sig i søvnapnø, så ham skal du hen til. Han hedder John Petersen og tager af og til private patienter. Søvnapnø er på det seneste anerkendt som en direkte sygdom, og det er først inden for de sidste få år der virkelig er kommet viden om den sygdom i en grad hvor man kan behandle på det. Jeg finder John på en hjemmeside på nettet - www.nattero.dk - det er en betegnelse jeg senere skal komme til at sætte pris på.

Altså skriver jeg en mail til John, der ringer mig op den næste dag. Jeg forklarer problemet, og får beskeden: Det lyder som der er noget om snakken. MEN: Du kan ikke konsultere mig udenom det offentlige system uden selv at betale gildet.

Det offentlige sygehussystem.

Ikke fordi jeg har noget imod at betale selv, men jeg har betalt til det offentlige sygesikringssystem siden mit 15 leveår, så jeg syntes næsten de skal have fornøjelsen af at være sponsor for projektet.

Og nu starter renderiet: Jeg må tilbage til min huslæge der skriver en henvisning til en hals-, øre- og næsespecialist. Det tager lige en måned at få en tid der. Halslægen konstaterer at jeg ikke fejler noget han kan gøre noget ved, så han henviser til Fr.Sund sygehus hvor jeg efter endnu en måned kommer til. De foretager en "forundersøgelse" i form af en lungekapacitetstest der skal danne grundlag for en senere undersøgelse på Hillerød sygehus. I tre måneder sker der ikke noget, før jeg ringer til Hillerød sygehus og spørger mig for. Der bliver lang tavshed før jeg får en forklaring på at de ikke har tid, og at de vil sende mig et brev. Brevet kommer 1 uge senere og meddeler at jeg frit kan vælge behandlingssted. Jeg skal lige nævne at søvnapnø er omfattet af regeringens behandlingsgaranti, så det jeg er udsat for er rent smøleri og kan faktisk betegnes som noget griseri. Set i "bagklogskabens uendelig klare lys" vil jeg påstå at det offentlige system har stjålet yderligere ½ år af mit liv med deres sendrægtighed.

Den endelige Diagnose.

Jeg meddeler Hillerød sygehus at mit valg er John Petersen - Nattero.dk.

Og nu sker der noget.

Jeg konsulterer John Petersen, der kigger lidt på min almentilstand og sender mig hjem med et apparat fra hvilket der sættes ledninger og slanger på kroppen. Det skal man så sove med én nat.. Jeg kan ikke vurdere resultatet af det der kommer ud af kassen, men det er en speciel oplevelse at sove viklet ind i ledninger. To udsagn fra resultaterne husker jeg dog; mit blods iltning lå på kun 70% hvilket er lavt, og jeg "glemte" at trække vejret 34 gange eller i alt 71 minutter - skræmmende. Jeg fik et nyt apparat med hjem til en yderligere test der skulle foretages over to dage.. Denne gang skulle jeg sove med en maske over næsen og trække vejret gennem den. Det lyder helt vildt, hvorledes skulle jeg kunne kontrollere at jeg kun trækker vejret gennem næsen? Såre enkelt - Apparatet sætter et let overtryk på næsen, og så lukker man automatisk munden - snedigt at snyde kroppen på den måde. Man opnår to væsentlige ting: Man tvinges til at trække vejret, og til at lukke munden, hvilket effektivt forhindrer snorken. John fik mig til at prøve at tale med tryk i næsen - det er meget svært. Faktisk har jeg senere opdaget at tungen helt automatisk smækker op i svælget og lukker for luft via munden, så om den står åben eller ej er ligegyldigt Masken var betydelig lettere at sove med end ledningerne, men det skyldes nok at jeg fik en hel nats søvn med det på. Trykket justerer det automatisk og tilpasses åndedrættet. Samtidig registreres alle data og kan senere udlæses på en PC . Resultatet var forbløffende; jeg havde 4 vejrtrækningsudsættere (apnøer) på en nat. Efter en analyse af resultatet lyder kommentaren fra John: Vi gør dig lige 25 år yngre. En udtalelse jeg på det tidspunkt stiller mig noget skeptisk overfor, men som senere skal vise sig at blive gjort til skamme. Resultatet af testen skulle bruges til at bestemme det tryk der er nødvendigt for at få mig til at lukke munden og trække vejret konstant - vel at mærke uden at snorke. Trykket skal være 9 mBar, og måske senere lidt højere - vi får se. Jeg får et nyt apparat, til låns som John lakonisk påpeger - det er amtets ejendom. Apparatet ligner det jeg lige havde lånt, men er teknisk knap så avanceret, idet det kun kan sætte det indstillede tryk, i mit tilfælde 9 mBar, der dog opbygges fra 4 mBar over en forudbestemt tid - standardmæssigt indstillet til 20 minutter, hvilket jeg ikke senere har ændret på, idet jeg finder det passende. Masken over næsen er den samme, så jeg er altså "dømt på livstid" til at sove med næsemasken, hvis der altså ikke findes en anden måde at kurere søvnapnø på - det må tiden vise. Med det første testapparat havde jeg nogen tørhed i halsen om morgenen, så jeg fik en luftbefugter med der kan klare det problem. Det er en simpel "kogeplade" der ligner den på kaffemaskinen, og som opvarmer en beholder med vand så meget at den lige akkurat afgiver nok væde til at holde slimhinderne fugtige. En opfyldning med postevand rækker til en tre til fire dage, så det er helt fint. Med apparatet følger en attest på at jeg skal kunne bære det som håndbagage under flyrejser, hvilket senere viser sig at være en nødvendighed. Som tidligere skrevet rejser jeg en del. Det er med nogen bedrøvelse at jeg siger farvel til John. Jeg er nu "færdigbehandlet", og overføres rent administrativt til det sygehus jeg hører under. Med andre ord - Skal jeg have yderligere hjælp eller reservedele til min "snorkekasse" skal jeg henvende mig på Hillerød sygehus, hvilket senere skal vise sig at være en parodi. John viser mig de udfyldte papirer, så der er ingen vej tilbage.

Med det apparat går jeg hjem til et liv som "registreret" søvnapnø patient.

Mit liv som søvnapnø patient.

Jeg opstiller min nye samling elektriske apparater (huset er fuld af elektronik, så lidt fra eller til betyder mindre) i en bladhylde i min seng og bereder mig for natten, dog med nogen frygt for støjen fra pumpen. 1. nat med masken foregår aldeles udramatisk - den svage brummen der er fra pumpen høres næsten ikke, og generer hverken min ærede hustru, Lise, eller mig selv - jeg sover som en baby. De følgende mange nætter bliver min søvn dybere, jeg begynder at drømme - en helt ny fornemmelse jeg kun kan huske fra min barndom. Lise er glad for ændringen - hun får også sin nattesøvn, og mener for resten at min nye søvn er blevet beroligende i sig selv.

Samtidig sker der noget vældigt overraskende. Jeg har hele livet været udpræget B menneske (var der noget der hed C var jeg det) - ikke til at jage ud af sengen om morgenen - lørdag og søndag tilbringer jeg ofte i sengen til kl. 12 - ingen problemer i det. Lise har hele vort samliv (36 år) fungeret som mit hårdtslående vækkeur, jeg har aldrig kunnet komme ud af sengen om morgenen - bare lige 5 minutter mere! Nu står jeg glad og frisk op kl. 9 lørdag og søndag - vågn op broder en ny dag truer. Jeg har meldt mig ud af natpissernes klub - jeg er sjældent oppe om natten, det sker dog at jeg river masken af, og så vågner jeg kort efter. Værst er det når en forkølelse melder sig og næsen stopper til. Jeg har lige haft en tur, men en næsespray tager brodden af det og natteroen er genoprettet. Jeg står nu gerne op kl 5 om morgenen og kører til Jylland - frisk som en havørn - det var aldrig sket tidligere. Hvis jeg tidligere blev antruffet kl 5 om morgenen ville jeg være på vej hjem, ikke ud. Og for resten - bilkørsel er igen blevet en fornøjelse. En dags hårdt arbejde og 400 Km hjem bagefter - intet problem, ikke så meget som tilbøjeligheder til miste koncentrationen.

Rejseaktivitet på feltfod.

Tønderfestival på en festivalcamp i campingvogn uden strøm - hvad nu? Tjaeh, apparatet kan drives fra 12 volt, så jeg rigger det til så det kan drives fra en 12 volt akkumulator. I manualen står at den bruger 2 Ampere, hvilket ville betyde at jeg ved 7 timers søvn skulle have en 14 amperetimers akkumulator, og til en hel festival med 5 overnatninger ville forbruget være 70 amperetimer. Til sammenligning har de fleste biler en akkumulator på mellem 45 og 65 amperetimer, så 70 amperetimer er en alvorlig størrelse. Jeg måler for en sikkerheds skyld det aktuelle forbrug, og sørme - den bruger kun det halve eller derunder - 1 Ampere maximun. Jeg klarer 5 overnatninger med en 27 amperetimers akkumulator - uden at tage hul på min reserve. Befugteren kan jeg ikke tage med. Den er kun til 220 Volt, så den bliver hjemme, hvilket faktisk viser sig ikke at være alt for problematisk, mine luftveje har faktisk vænnet sig til at få luften ind under tryk.

Med snorkemaskinen til Grønland.

Vi skriver d. 30-9-2003 hvor jeg drager af sted fra Kastrup med kurs Grønland, slæbende på to tasker håndbagage. Snorkemaskinen og min computer. Jeg er lidt spændt på hvad Air Greenland siger til det med håndbagagen, men pyt, jeg har jo brevet fra John Petersen der lægelig set berettiger mig til at have snorkekassen som ekstra håndbagage. Der er ingen problemer - Ingen fortrækker så meget som een mine. Undervejs tænker jeg over betimeligheden af at have snorkemaskinen som håndbagage. I Sønderstrømfjord holder jeg op mad at spekulere mere på det, at medbringe den som håndbagage er ren logik. Jeg er ved at strande i Sønderstrøm pga. dårligt vejr, og ingen aner hvor min kuffert er. Snorkemaskinen er håndbagage så jeg kan i det mindste sove mig fra det hvis jeg strander. Så galt går det ikke - Jeg kommer til Nuuk samme dag og forenes med min kuffert. Der er fire timers tidsforskydning mellem Danmark og Grønland, så da klokken er 22 lokal tid (02 dansk tid) falder jeg om. Jeg var oppe kl. 6 om morgenen for at starte rejsen, så det må vist siges at være berettiget. Resten af ugen går udramatisk - jeg sover som et lam om natten. I seng kl. 2330 og op kl. 0630 hver dag og jeg er frisk som en havørn. En ting skal jeg dog lige pointere - Jeg savner befugteren. Den fylder meget, og ville belaste den mængde nødvendig bagage jeg kan slæbe med, så den er blevet efterladt hjemme. Luftfugtigheden i Grønland er efter danske forhold ekstrem lav, og jeg har, som før antydet, lidt problemer med udtørring i næsen og i svælget, så befugteren er savnet men det går da uden. D. 4-10 har snorkemaskinen 51 dages jubilæum. Den har nu kørt i 353 timer sammenlagt hvilket giver 6.92 timers søvn pr nat i gennemsnit, hvilket vist passer meget fint til mig. Hjemturen starter d. 6-10, og den er lige så udramatisk som udrejsen. Enten er lufthavnspersonalet meget pragmatiske eller også har de set sådan en antisnorkekasse før. Nu hører det også med til sagens nærmere sammenhæng, at computeren og snorkekassen tilsammen er mindre end den kuffert ICAO betragter som største stykke håndbagage, så der burde heller ikke være problemer i så henseende. Endnu en tur til Grønland skulle det blive til, denne gang i 14 dage. Turen blev, set fra "snorkekassens" side, lige så udramatisk som den første, bortset fra at jeg stadig savnede befugteren - Og for resten: Denne gang strandede jeg i Sønderstrømfjord i 24 timer, så den med betimeligheden af håndbagagen blev bekræftet.

Foreløbige data.

Jeg har i skrivende stund haft min "antisnorkemaskine" i 65 dage. 454 timer har den været i aktion, hvilket giver et gennemsnit på 6,98 timers søvn pr nat. Det er faktisk ikke helt rigtigt, idet jeg var på en motorcykeltur til Sverige hvor den ikke kunne være med på grund af pladsmanglen, så reelt er det kun 64 dage og en nattesøvn på 7,07 timer pr. nat. John Petersen nævnte at trykket skulle ligge mellem 9 og 9,5 mBar og at min maskine var indstillet til 9,0. Jeg har efterfølgende sat trykket op til 9,5 mBar uden at det har ændret noget - og deg: Den dreje ventil der sidder i masken, og som er med til at tillade udånding støjer en smule mere, så jeg sætter den nok ned igen. Det kan være lidt "tungt" at trække vejret lige når masken er kommet på om aftenen. Maskinen var, som tidligere skrevet, stillet til at starte på 4 mBar og arbejder sig op på 9,5 over 20 minutter - Jeg har sat tiden ned til 15 min. - det hjalp. Måske skal starttrykket også øges lidt for at gøre det helt perfekt, jeg prøver det en dag. Jeg skal lige huske at pointere, at "snorkemaskinen" starter automatisk når man trækker vejret, og stopper igen når man tager masken af, så tidsangivelsen er rimelig nøjagtig. Jeg kunne faktisk godt have haft "snorkekassen" med til Sverige og forsynet den fra MC'ens batteri, men den er lidt stor at have i en sidetaske når der skal anden oppakning med, så den blev hjemme. Med de erfaringer jeg har nu vil den følge mig overalt, så næste gang er den med.

 

Jamen hov, er der ingen ulemper?

Jo selvfølgelig, enhver medalje har en bagside, denne her har også. Hvis der er nogen der "tror" at det med "snorkemaskinen" er en erotikdræber har de ret. Der skal enten kysses god nat før masken kommer på, eller også skal der kysses god morgen - det sidste er som bekendt det sjoveste, så det gør ikke så meget. Enhver rejse kræver forberedelse og en ekstra kasse at slæbe på. Hvis man er frilufts- og vandremenneske er det helt klart en indskrænkning af ens bevægelsesfrihed. Man skal slæbe rundt på en "snorkekasse" lige meget hvor turen går hen, så fællesudflugter med kolleger i "sovesal" er forbi. Det samme er vandreture med overnatning i fjeldet med mindre man har et hold Bhutanske bærere til at slæbe "snorkekasse" plus batteri. Motorcykelture med vennerne bliver lidt mere besværlige - jeg bliver til grin, men den tager jeg nu i stiv arm. MEN - Da fordelene langt overskygger bagdelene er bagsiden af medaljen næsten usynlig. Da jeg fik mine første briller fik jeg besked på ikke at køre bil med dem før jeg havde vænnet mig til dem. Jeg bærer briller permanent siden mit 40' leveår - uden ulemper. Det tog under én time at vænne sig til brillerne, og ligeså med "snorkekassen" - det tog dog et par dage rent fysisk, og et par uger mentalt.

Og så lige malurten.

Jeg er dybt skuffet over det offentlige sygesystem. Jeg føler jeg er drevet rundt i manegen, trukket ved næsen. Jeg har betalt til den kasse i over 40 år uden at belaste den nævneværdigt, og når jeg så har brug for dens hjælp, kvitterer "det offentlige" ved at sende mig rundt i venteliste køen. Det er tilsyneladende noget de rutinemæssigt gør for at bekræfte egen travlhed. Tror da pokker at den kø antager de dimensioner den gør - helt uden hjælp. De prøver der er foretaget hos halslægen og på Fr. Sunds sygehus er værdiløse set i det store sammenhæng og penge lige ud af vinduet. Jeg måtte trave rundt i manegen i ½ år før de følte sig foranlediget til at give mig et frit valg. Jeg kunne være kommet til hos speciallægen omgående, og dermed ½ år tidligere fået et nyt liv.

Man kan med lidt ironi sige at det syge system har stjålet et ½ år af mit liv.

Jeg fungerer nu særdeles effektivt (igen?) til glæde for mig selv, mine omgivelser og (forhåbentligt) min arbejdsgiver. Min produktivitet er steget betydeligt, det kunne have været sket ½ år tidligere, hvilket sagtens kunne have betalt min lægekonsultation - flere gange. Jeg er ikke helt som John lovede blevet 25 år yngre. Når jeg kigger i spejlet er det da stadig de samme rynker jeg kigger på - alderen kan jeg ikke løbe fra, men min aktivitet og velfølelse er garanteret blevet sat tilbage til et niveau jeg kendte for 25 år siden - eller måske aldrig har kendt før.

Nu er det jo ikke så tragisk, idet jeg ikke vidste bedre og at min "sygdom" ikke er direkte livstruende. Jeg tænker på de arme stakler med alvorlige livstruende sygdomme der bliver sendt ud i samme trædemølle. Stakkels mennesker - Skam jer Sygehusvæsen!

Og som om det ikke var nok - Næ, der kommer mere til. Da jeg rejser en del har jeg af egen lomme købt en ekstra maske, sådan bare for en sikkerheds skyld, men det skulle vise sig at blive min redning under mere daglige forhold. Vi skriver 13/1-2004, timetælleren på "snorkekassen" har nået 1083, jo den bliver benyttet hver nat, i gennemsnit 6,9 timers nattesøvn - ikke dårligt. Jeg har reddet mig en meget heftig forkølelse der bl.a. vanskeliggør vejrtrækning gennem næsen, hvilket ubevist har fået mig til at fjerne masken om natten på en lidt hårdhændet måde, der desværre medfører at de øjer til remmene der holder masken fast over næsen er knækket. Nå, pyt - det er jo bare at ringe til Hillerød sygehus og bestille en ny maske. Men ak, nu starter en ny farce i det syge system. Jeg talte med en flink sygeplejerske på lungemedicinsk afdeling som ikke kunne finde en søvnabnøpatient med mit navn hos dem, og desuden skulle jeg tale med en navngiven kollega der først ville være at træffe på mandag, altså om 6 dage. Ja, men jeg skal jo blot bestille en maske, og helst lidt hurtigt, min er knækket. "Nå, men så skal du blot ringe til hjælpemiddelcentralen i Allerød, de har sådan noget". Som rådet, så gjort. Nej, det apparat har vi ikke i amtet, så det har vi ikke reservedele til lød svaret nu. Ja'm ----- jeg har jo fået apparatet, Hillerød sygehus har fået mine papirer fra John Petersen, i hvilke der bl.a. står skrevet hvilken CPAP maskine jeg har fået, så har i vel også fået besked og har reservedele til den? Men AK (SUK)! Jeg oplyser dem om hvem der er forhandleren, og hvad masken hedder og hvor stor den er. Jeg behøver ikke at sige at jeg lige måtte foretage en opringning til lungemedicinsk afd. for at få sat skred i sagerne. Godt jeg selv havde investeret i en reservemaske. Gad vide hvad man vil gøre hvis maskinen en dag strejker?

Jeg er fra en tid hvor jeg trolig vandrede ned på sygekassekontoret for at indbetale mit bidrag til kollektivet. Pengene jeg indbetalte var øremærket til sygehusvæsnet - ingen svinkærinder der. Min jubel var stor da skattereformen med kildeskat blev en realitet, og sygekassen blev en del af den almindelige skatteindbetaling. Havde jeg dengang anet at det blot afstedkom at uigennemskueligheden med hvad skatten, og dermed tildelingen til sygehusvæsnet, gik til øgedes, havde min begejstring været mere afdæmpet. Hvis det sidste afslører en dyb mistro til offentlige instanser, og specielt politikere, er det ikke helt forkert.

Efterskrift 2-7-2005.

I nat rundede min snorkekasse 5000 timer. Vi har nu levet sammen i 687 dage, til min fulde tilfredshed. CPAP maskinen har trofast fulgt mig på rejser også med fly. Det er ikke alle steder det går smertefrit. Tidligere var det ikke nødvendigt at vise det dokument der berettiger mig til at have snorkekassen som håndbagage, nu er det nærmest regelen. Værst er Københavns Lufthavn. Personalet kender ikke sådant udstyr, og de er uforstående over at man ikke sender den med som håndbagage - De har ikke nogen forståelse for risikoen for at man selv kommer til London medens ens bagage ender i Hong Kong. Det er ikke studenterhuen der klemmer der, men hva' pokker - Når man ikke havde det fornødne IQ til at komme til politiet og nu er "forvist" som sikkerhedsvagt i en lufthavn, er det vel også begrænset hvad man kan forvente. Jeg skal lige tilstå, at der er nogle dage hvor den ikke var med, så som Ducati klubbens årlige generalforsamling og andre ture hvor jeg overnattede i telt, så vi skal nok trække ca. 10 dage fra. Men summa summarum giver det over 7 timers nattesøvn pr. dag, hvilket er mere end tilstrækkeligt. Jeg har det som en fisk i havet. Faktisk er det således et jeg føler mig nøgen hvis jeg ikke har masken på når jeg skal sove.

Rent teknisk er der ingen fejl på snorkekassen selv, men maskerne har voldt mig en del problemer. De er svage der hvor remmene til "hovedtøjet" er fastgjort. Jeg har eksperimenteret lidt med det, og fundet en modifikation der ser ud til at kunne holde. I stedet for at remmene er fastgjort i de dertil egnede bøjler, har de fat i den slidse hvor pandestøtten normalt er forankret, og pandestøtten er demonteret - Den er ikke nødvendig i mit tilfælde.

Jeg har talt med Doktor John for ikke så længe siden. Anledningen var at en journalist ønskede at lave et interview med en søvnapnø patient for at belyse omstændighederne omkring sygdommen. Da jeg talte med journalisten fik jeg en anelse om at det var manden og ikke bolden han gik efter, hvilket bekræftedes af følgende hændelse: Jeg sendte ham første udgave af denne skrivelse med besked om at den kun måtte benyttes som baggrundsinformation, og hvis jeg skulle stille op var det for sagen, og min person ville være ganske uvedkommende. Hvortil journalisten spurte: Må jeg ikke skrive DIN historie. Og jeg svarede: Nej. Jeg har ikke hørt fra ham siden, og ej heller set nogen artikel om søvnapnø i Politikken. Jeg skal lige huske at nævne at jeg på vej hjem fra Grønland, i flyet, læste en artikel om en AIDS ramt person i samme avis, og den bekom mig ikke vel. Jeg kender tilfældigvis den person der var central i artiklen perifert fra motorcykel kredse, og den behandling fra en journalist vil jeg ikke udsætte mig selv for.

Nå, men samtalen med John afstedkom en aftale om at jeg nu, efter to år, bør komme til kontrol på et sygehus. Jeg ringede efterfølgende til Hillerød Sygehus for at lave en aftale. De meddelte at de ikke er i stand til at foretage det fornødne, og anbefalede mig i stedet at lave en aftale med John. Det gør jeg så ved lejlighed - Jeg prøver at ramme to årsdagen hvis det er muligt.

Efterskrift 7-9-2008.

Det er nu temmelig nøjagtigt 5 år siden jeg fik min snorkekasse – 5 år med en behagelig nattesøvn og en rejsekammerat der aldrig har svigtet. Om det så er Rusland har vi været der sammen – Ikke noget med ferie, rent arbejde, ganske som vi plejer.

Der har været hævede øjenbryn i forskellige lufthavne, specielt efter at pøblen, i form af sikkerhedsvagterne, totalt har overtaget ”kundebetjeningen”. Man bliver behandlet som det rene pak. Kan de såkaldte sikkerhedsvagter finde noget som helst at forulempe passagererne med bliver det gjort – Jeg spekulerer ofte på om det er en hævn for noget der er påført dem tidligere i livet. Helt sikkert er det, at når pensionsalderen melder sig har jeg fløjet for sidste gang, så hellere toget – Det er sjovt. Lise, snorkekassen og jeg har været i Paris, Berlin, Rom og München sammen, alle stederne med toget – Privat er flyvningen valgt fra.

Jeg havde lovet at få checket både mig selv og snorkekassen for tre år siden, men det blev aldrig gjort. Dels har jeg haft en meget turbolent tid, og dels virker både kassen og jeg fint.

Her til morgen viser timetælleren 14.000 timer, og da snorkekassen benyttes hver nat er det 1825 dage eller godt 7,5 timer pr. nat i gennemsnit.

Efterskrift 24-4-2013

Jeg har ikke opdateret denne ene side de sidste 4½ år

Der er ikke meget at tilføje ud over at snorkekassen nu indikerer 37068 fejlfrie driftstimer, hvilket må siges at være ret godt gået.

 

Jo for resten - jeg holder det med flyvningen, alt sker med toget eller i bil.

 

Steen Gruby.